约书亚与母亲在一起

　　人民网·天津视窗11月15日电：约书亚·古利特是一名刚满两岁的男孩，他长着一头漂亮的金发，聪明好学，刚刚学会迈开人生的第一步。但不幸的是，他却患上了一种十分罕见的疾病——C型尼曼匹克症，俗称儿童“老年痴呆症”。患上这种疾病的孩子，通常活不到成年，最后像植物人一样，直至去世。

　　生前让人心惊胆颤

　　2005年10月，经过艰难的怀孕过程，年仅19岁、来自英国小城米尔顿吉尼斯的朱蒂·格雷迪生下了她的第一个孩子——古利特。在此之前，朱蒂一直为这个孩子担惊受怕，因为她的子宫是心形，而不是正常的梨形，这会影响孩子的发育空间。

　　医院扫描显示，孩子的肝脏器官有些肥大，但没有其它迹象表明古利特的病情竟会如此严重。朱蒂说：“当怀孕35周后，通过紧急剖腹产下古利特后，他呼吸困难，并出现严重黄疸症状。古利特被立即送入婴儿特护病房，随后的两周，又由于感染，无法出院。”

　　朱蒂说：“知道孩子病得如此厉害让我害怕，我担心与孩子之间产生隔阂，因为我们分开了很久。但当我看见他时，我的心被爱融化了。尽管四周挂满了各种监视器和塑料管，但他看起来如此小巧而完美。”

　　可能活不过5岁

　　医生们对古利特进行检查，没有发现任何肝部疾病。从朱蒂的家庭病史中医生了解到，朱蒂一个三个月大的表妹梅迪曾经因为尼曼匹克症去世。朱蒂说：“因为这种疾病如此罕见，而且不会遗传，我被告知古利特不可能患上这种病症。但是进行肝部疾病测试后，五个月的他被诊断为尼曼匹克症。”

　　尼曼匹克症的发病十分罕见，通常因过量脂类堆积在病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓或脑部而引发病变。一般说来，父母双方都携带缺陷基因时，才会遗传给未出生的孩子。朱蒂说：“即使父母双方都携带缺陷基因，孩子依然有75%的几率避过此劫。因此，一个家庭出现两个尼曼匹克症病例非常罕见。我们感觉似乎受到了诅咒，就好象同一道闪电击中我们家两次一样。”

　　更为不幸的是，即使为古利特进行肝脏移植，新的器官也将被迅速感染。当他7个月大的时候，他的家人经历了另外一场打击，他还患有川崎病，这是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热性疾病，可能导致心脏病。

　　医生们告诉朱蒂，一些受害者活不到成年，而古利特的肝脏正在不断扩大，他很可能活不到5岁。面对孩子灰暗的未来，朱蒂正尽最大努力，希望在儿子短暂的生命中，给予他最大的快乐和幸福。