王立新在他的工作室

　　人民网·天津视窗11月29日电：他自幼因患血友病造成肢体残疾，以坚忍不拔的意志与坚强自学完成英语高自考本科全部课程；他成立了天津血友病联谊会，普及和宣传血友病知识；他倡导改善血友病群体的医保政策，帮助、救助血友病患者，他就是家住大直沽街道福泽社区的天津血友病联谊会会长王立新。

　　“成立联谊会的目的，就是想把血友病患者聚集起来，大家互相关怀、互相帮助。并且促进社会和公众对于血友病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益。”王立新介绍说。联谊会成立后，王立新组织血友病患者开展血友病知识讲座，普及和宣传血友病知识，向他们发放《中国血友之家》、《罕见病》、《血友病知识手册》数百册。还开通热线服务电话，为这些病友在入学、就业、治疗、医保等方面提供信息服务。每天，他都会接到10余个来自本市和外地病友的电话，耐心解答他们提出的血友病治疗、药品供应与使用、医保政策、携带者和产前诊断、就学就业等方面的问题，为病友提供专业的治疗方法等问题。回想2003年联谊会成立之初，王立新说道：“那段时间联谊会没有知名度也没有运营资金，都是我靠做英语家教的收入来维持着。刚开始的时候，联谊会只靠我一个人撑着，有活动的时候，我总是先打了凝血因子，再组织血友病患者开展活动。”王立新倡导改善血友病群体的医保政策，帮助血友病患者向政府反映问题、提出建议，在市相关政策的支持下，经过他和联谊会的努力，不少血友病患者的生活和医疗状况得到了明显改善。

　　在王立新帮助的血友病患者中，有一位叫王贺的小伙子，他帮联谊会制作了网页，从而逐渐在网络上为联谊会打开了知名度。在王立新就医的过程中，他又多方联系医院和制药厂，经过协商最终达成了治疗援助项目和调研项目，为血友病患者提供各方面的帮助。近年来，他开展对特困病友的关怀救助，通过与天津血液病医院等机构合作，先后救助了宝坻、东丽和静海的3名特困病友；与某医药保健公司合作，开展血友病患者治疗救助项目，有10余名儿童血友病患者参加了儿童预防性治疗援助项目，减负约60%，50余位成人患者参加了成人血友病调研项目，经济负担减轻约90%。从今年9月份开始，联谊会设计、制作了3000本罕见病台历，并组织了“让爱在这里凝聚”罕见病台历义卖活动，为血友病儿童筹款，帮助他们完成学业，目前已经筹款近2万元。此外，王立新还发挥自身优势，为残疾孩子免费补习英语，几年中，已经有不少孩子考上了理想的大学。其中一位耳部残疾学生名叫王斌，由于家庭困难，王立新多年来为他免费补习英语，最终王斌以525分的高考成绩考入理想大学。

　　王立新说：“身为重度血友病患者，我深知血友病给身体带来的伤痛。为病友们服务，改善他们的生活，减少他们的痛苦和负担是我成立天津血友病联谊会的目的，看到病友们的生活比以前更好了，小朋友们比以前快乐了，我的辛苦没有白白付出，也就心满意足了。” （记者 石晓钰 通讯员 杨俊秀 摄影 刘诗璇）