今天是第16个国际罕见病日,目前,全世界约有7000多种罕见病,我国罕见病患者约有2000万人。
【资料图】
罕见病群体因为发病人群少,在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。
罕见病是指发病率非常低的疾病,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病,符合其中一项的疾病,即可为罕见病。我国由于人口基数庞大,其实罕见病并不罕见。 罕见病虽然发病率极低,但病种多,总的患者数量并不少。全球确认的罕见病超7000种,罕见病约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期。
多措并举提高罕见病诊疗能力和用药保障
早在2019年2月,国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的三百多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以发挥优质医疗资源辐射带动作用。
作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,2018年北京协和医院组建了罕见病多学科的会诊平台,已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种,涉及6万多个病例。在各方支持下,北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训,涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。
中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院心内科教授 张抒扬:我们一直主张临床研究和进展,是直接贴近于病人,解决病人的实际问题。我们多学科结合起来,基础与临床结合起来,病人会获得更好的结果。
近年来,有关部门大力支持罕见病防治与保障工作,加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。各地也对用药保障机制进行了积极探索。全国已有10多个省市建立了涉及罕见病高值药物的用药保障机制,主要模式包括专项基金、大病医疗保险、财政出资、医疗救助、政策型商业保险等。许多地方已不只是单一的制度保障,而是由政府、市场、社会等提供多元保障,对国家基本医保进行补充,实现了一部分需要高值药物治疗的罕见病患者的“用药可及”。
多种罕见病用药纳入医保目录 为患者减负
为了大力支持罕见病防治与保障工作,医保目录也在不断调整,每年都有新的罕见病用药纳入目录,患者治疗负担大幅减轻。2022年的医保药品目录谈判还特别规定,罕见病治疗药品不受上市时间限制,及时将符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录。
目前,医保目录内59个罕见病的用药,覆盖的病种有28种,降幅基本上都在40%~80%,个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算,目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中,有46个药物年治疗费用降到15万元以下,叠加医保报销和其他救助政策,罕见病家庭负担明显降低。
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