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新消息丨15岁少女乐观记录3年罕见病生活打动网友:我是一个罕见的少女

2023-02-28 20:02:06    来源:潇湘晨报

2月的最后一天是“国际罕见病日”,今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。什么是罕见病?《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。

陕西西安15岁女孩“510”患有罕见病——视神经脊髓炎,由于患病她行走困难,甚至失明,但她乐观地记录下自己3年来的患病经历:忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身体去上课,吃激素发胖调侃激素纹“超酷”、戴着眼罩参加考试说这样看卷子“更聚焦”……

“我想我不仅是罕见病少女,我还是一个罕见的少女。”“510”的故事治愈了许多人,更鼓励着跟她同样患罕见病的病友们。许多罕见病友说,因为“510”的记录,才坚持到了今天。


【资料图】

患病前100m/16秒,患病后再也没上过跑道

“如果你想认识12岁之前的我,那你得准备好跟上100m/16秒的速度。不过在那之后见到我,你可能会先听说一个词,视神经脊髓炎。因为它我再也没有上过跑道。”

12岁,对“510”来说,是人生的分界线,这一年她被发现患有视神经脊髓炎,这种罕见病会引发失明、脊髓炎导致的行走困难等症状;2018年被国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》收录其中。

据报道全球已确认的罕见病有7000多种,中国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。

“510”介绍,罕见病特别棘手的是因为发病率极低,很多医生没见过这个病,她比较幸运,发病的时候年纪小,直接去儿科做检查。“如果是按症状去对应科室挂号会更难确诊,因为我最早的症状在泌尿系统,后来还有下肢失去知觉,右眼失明的症状。”

“510”从运动场上的健将,变成医院里推动轮椅恢复身体的病人,并因为持续吃含激素药物,产生向心性肥胖,体重很快从不到90斤涨到快130斤。面对疾病带来的改变,只有十几岁的“510” 十分苦恼,病情稳定后,她在小红书发了第一篇笔记求助网友,“我的满月脸,能瘦下来吗?”网友们纷纷留言,很多人鼓励她说一定可以的,但更多网友告诉她,“胖胖的也很可爱”。

得到鼓励的 “510” 开始把治疗、康复过程和日常生活都分享出来:由于病情复发右眼短暂性失明,回到医院接受治疗;自学因为看病而落下来的课程;圣诞节和弟弟一起化过节的妆容;分享自己腿上“超酷”的激素纹……

面对病情多次复发时,“510”一直用轻松的态度缓解家人的紧张情绪,“在做康复训练的时候,我推着轮椅走路,爸爸坐在轮椅上帮我增加重量。他在我面前一直是很乐观的样子,我只能假装不知道,他也会背着我偷偷地抹眼泪。”

“罕见的少女”鼓励着更多罕见病人

2021年9月,“510”开始回归校园生活。因为生病留级她努力融入新的班集体,“跟同学解释我的病情好好玩”;她右眼失明戴着眼罩参加考试调侃这样看卷子“更聚焦”;她和家人出去自驾游,也去拍了好看的艺术照。“510”说:“除了体育课不跑步以外,同学们看不出来我是个生病的人。”

2022年11月,“510”迎来了15岁的生日,正在上初三。她的乐观让很多人都忘记了,她时不时复发甚至失明的眼睛,她需要忍受因做“腰椎穿刺”而疼痛的身体去上课,她因为吃激素类药物反复发胖……

总结这3年来的患病经历,“510”调侃:“我想我不仅是罕见病少女,我还是一个罕见的少女。”

让 “510” 感到高兴的是,有不少网友因为看见她的故事发来长长的评论和私信,感谢这些故事鼓励到了他们,给了很多生活的力量。“没想到不止有人给我肯定的答复,还有很多人评论说你好可爱。原来让我一直苦恼的事情也很可爱,瘦瘦的很可爱,胖胖的也可爱,生病的也可爱,健康的也同样可爱。后来我更多地分享我的生活,说来惭愧,最初只是想记录日常,却被大家夸奖乐观积极,但也值得开心。”

“510”的故事让许多人关注到了罕见病。在小红书平台,“小概率罕见少女”的话题成为了热点,许多记录自己患罕见病经历的视频也得网友们的关注和评论鼓励。有罕见病友给“510”留言,是因为看她的笔记才坚持到今天。

“我还能安慰要做腰椎穿刺的病友,不用怕的,因为我都经历过了。”“510”说,她希望在“国际罕见病日”这天,能鼓励到更多病友,“在这个日子里跟大家说‘节日快乐’好像有点奇怪,但这就是我想跟大家说的,快乐对于我们来说、对于所有人来说都很重要,祝大家都能健健康康的,开心每一天。”

潇湘晨报记者陈梦娟

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