大洋网讯 从初中开始,姜姜(化名)一上课就睡觉,大笑就会晕倒,晚上噩梦不断,休学一年也没好,甚至都不知道自己是什么病。直到23岁她来到深圳工作,在深圳大学总医院神经内科做了检查,被医生诊断为发作性睡病。
这是一种每1万人中仅有2-6个的罕见病,高峰发病年龄为8-20岁,正是儿童青少年求学的阶段,往往会造成长期伤害和困扰。
上课睡觉 晚上满脑子“走马灯”幻觉
(资料图片仅供参考)
8岁的时候,姜姜查出眼睛有葡萄膜炎,陆陆续续吃了不少药治病,后来长期服用激素和免疫抑制剂,开始发胖,容易犯困,家人以为是药物的副作用,并没有太在意。
到了初二,姜姜上课已经不自觉会睡着,但因为成绩一直名列前茅,老师没有多管。到了高中,白天睡觉缺课越来越多,功课逐渐跟不上,老师想了很多办法,让姜姜站着上课,让姜姜坐第一排,让同桌不时提醒,可完全没有办法阻挡姜姜的睡意,她坐在课堂上,甚至意识不到自己已经睡着了。
姜姜睡前容易出现幻觉,眼前就像“走马灯”一样不断出现各种画面,半夜经常被噩梦惊醒。她只敢在寝室开灯的时候抓紧入睡,还必须把台灯拖进被窝里,万一半夜吓醒了,就赶紧开灯。
除此之外,姜姜不敢笑。初中时和朋友去看电影,一次笑得太开心,当场晕倒。之后又突然晕倒过几次,姜姜发觉都是跟大笑和情绪激动有关,自然而然就不太敢笑了,被迫“佛系”,任何时候都必须超级“淡定”。
因为压力太大,姜姜跟父母商量,高中休学了一年,可当地医疗资源有限,诊所医生只说是眼睛有炎症,每天屁股打一针、太阳穴打一针,每周还要去县城医院在眼球上打一针。一年下来,依然没有好转。
多年看病吃药,花了家里不少钱。姜姜心里默默放弃了,唯一的盼望是长大以后工作赚钱了,再去大城市好好检查,还是想知道自己到底是怎么了。
靠着这股信心,姜姜艰难考上了一所普通大学,并且在毕业后,如愿以偿来到深圳工作。一次,她无意中看到了关于睡眠医学的报道,于是抱着试试看的心态挂了深圳大学总医院神经内科的门诊号,想让医生“检查”一下自己的睡眠。
平均睡眠潜伏期5.3分钟 最短的0.8分钟
仔细询问症状和病史后,接诊的神经内科黄若兰副主任医师告诉姜姜,她的情况可能不是因为药物,也不是葡萄膜炎,很可能是发作性睡病,还要跟癫痫做个鉴别。为了找到证据,需要做一次多导睡眠监测+多次小睡潜伏期试验。
多导睡眠监测是评价睡眠障碍相关疾病的金标准,是在睡眠监测室中应用多导睡眠仪持续同步采集、记录和分析多项睡眠生理参数及病理事件的一项检查技术。
姜姜遵医嘱,花一天时间做完检查,结果提示:五次小睡试验中,她有四次在8分钟以内睡着。平均睡眠潜伏期(从关灯到睡着的时间)只有2.8分钟,最短的一次,她只用了0.8分钟,48秒就睡着了。
黄医生告诉她,这种“秒睡”,正是发作性睡病的典型表现。大笑或者情绪激动之后的猝倒,也是典型发作形式之一。正常人从躺床上到睡着的平均时间是10-30分钟,如果入睡时间过短,频繁在八分钟以内睡着,排除睡眠不足的情况,就需要请专业人士鉴别。
医生让姜姜查了血常规、肝功、肾功,做了颅脑磁共振平扫,都没有明显异常。又做了腰椎穿刺,抽取脑脊液外送北京的发作性睡病研究中心检测。结果回报:下丘脑分泌素(HCRT1)明显下降,HLA-DQB1有基因突变。
这个相关基因HLA-DQB1正是睡眠觉醒调控的关键,类似睡-醒“开关”,基因突变就相当于开关有点“失灵”。开关“失灵”,意味着不只白天睡不醒,夜间也睡不好,例如频繁觉醒、梦多、有睡前幻觉等。
真相大白,姜姜被确诊为“发作性睡病”,过去10年说不出的委屈和疑惑,终于都有了答案,多年被误解学习不认真的委屈也在这一刻释放。
黄若兰医生说,该病可能影响终身,目前主要的治疗方案是,如果有猝倒发作,可以用药控制;白天嗜睡也能想办法减少一部分,但药物使用受到限制。通用方法包括关注改善夜间睡眠,给予适当环境小睡以及避免过度情绪激动。也就是说,要想办法晚上“睡好”,才能减轻白天的“秒睡”。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者,其中高峰发病年龄为8-20岁,正是广大儿童青少年求学的阶段。对于这部分患者而言,日间反复困倦,难以控制的倒头就睡,并不是因为偷懒,而是因为受到发作性睡病的困扰。
文、图/广州日报·新花城记者:轩慧 通讯员:黄若兰、王苏琦、马铎铭
[ 编辑: 佘湘娥 ]
标签:
世界快讯:太原市首个气膜方舱实验室投入使用
当前快讯:太原市大力推行“地证同交”新模式
世界视点!朔州市已治愈出院确诊病例59例
世界快看点丨海南专项研究生综合场招聘会将在三亚崖州湾科技城举行
全球信息:临汾新增189例阳性感染者
守护医保救命钱鼓励更多知情者做“吹哨人”
当前动态:“小积分”管好“特殊人”
世界快资讯:日照市“技改专项贷”投放贷款3.15亿元
今日聚焦!日照人力资源服务产业园开园四周年活动举行
全球消息!邓清明替补24年终圆梦奋斗路上他始终“在场”
山东烟台整合资源支持人才创业
【全球速看料】5亿用户信息被泄露 Meta收巨额罚单
当前消息!原产地证书签证带给外贸企业哪些红利
世界观速讯丨更好维护妇女合法权益
环球关注:印度尼西亚经济持续复苏
焦点速看:茅台特别分红能否提振市场长期信心
全球微资讯!贵州茅台特别分红 还有更优解
环球速看:被麻六记带火的阿宽食品成色几何
环球简讯:北京四批次土拍透露三大信号
世界速看:拟定增募资 福星股份打响房企再融资“第一枪”
烘焙新贵虎头局领头“退烧”
当前最新:庆祝中新建交50周年招待会暨音乐会在惠灵顿举行
每日看点!北京:针对性优化核酸检测要求
选派专业干部到村帮扶
陇南市1-10月白酒产量同比增长19.7%
焦点速递!墨西哥,全球车企新热土
当前快报:科学家解读5.75亿年的古生物“食谱”
全球今日报丨居庸关长城景区11月30日恢复对外开放
全球快资讯:深圳往返特拉维夫航线复航!深圳机场国际客运航班迎来明显增长
【全球报资讯】完善农贸市场和药店“哨点”疫情防控,深圳这么做
11月29日0-12时深圳新增48例!未来几天将持续面临较大压力
一台冰箱让隔离人员感受到家一般的温暖
天天微动态丨国家邮政局:快递全国网点大面积停摆不实
全球热门:贵州省白酒产业发展促进会成立
世界报道:首批北证50成份指数基金开售 业内人士:看好长期投资价值
当前滚动:全会参会笔记丨四川省市场监管局党组书记、局长陈凯:为民营企业发展创造更好环境
世界要闻:市州观察丨一品两仓乐山—绍兴农产品物流干线打通
山西通报中煤平朔集团有限公司井工三矿“11·22”窒息事故
【环球新要闻】农安县伏龙泉镇:综合整治“地趴粮”节粮减损促增收
天天看点:“试管婴儿”能报销了,民营辅助生殖市场再起涟漪
天天观天下!27日18时至28日18时,临汾市新增阳性感染者195例
热消息:首次特别分红 利好信号能否提振茅台重回高点
阿里影业发布S1财报:淘麦VIP规模突破1000万 高粘性用户持续增长
金融数字化调查|银行:数字化风控势在必行
闭店撤城还要搞加盟,虎头局在断尾自救?
360数科在港完成二次上市,港股总市值164亿港元
速卖通:将在韩国市场拓展大家电、服饰等品类
世界快讯:雀巢“去糖”
华融证券原董事长祝献忠被北京证监局认定为不适当人选
世界新资讯:寒冷预警生效!珠海将开启“速冻模式”
聚焦:5项措施发布后首单 涉房股福星股份拟定增募资
【环球聚看点】上海:可划一定城市公共区域用于经营活动增加城市“烟火气”
全球微速讯:原产地证书签证带给外贸企业哪些红利?
最资讯丨寒潮突袭!极端天气下工农企业生产如何“避险”
每日速看!金沙县鼓场街道:开展环境卫生综合整治
国家药监局:研究部署深化农村药品安全专项整治的工作措施
【快播报】因总经理缺位超22个月 国新证券遭北京证监局出具警示函
全球讯息:因存在债券承销业务内控不完善等多项问题 宏信证券遭出具警示函
每日信息:11月29日起,香洲区梅华、前山街道部分区域划定为高风险区
消息!翰宇药业:新冠多肽鼻喷药物最终能否审批通过存在不确定性
BOSS直聘三季度报:营收11.79亿,技术投入同比增长39%
日照考区监理、中级安全、城乡规划资格考试退费公告
新品登场 | 山特移动电站实力“出道”,特显身手
打破BBA“豪车”刻板印象,艾瑞泽8完美诠释“中国式豪华轿车”
预告片播放量超半亿 动画《三体》蓄势
环球焦点!四维图新中选一汽高精度地图等合作项目
要闻:贵州茅台派发现金红利约275.23亿元两股东计划增持
世界今热点:C919大型客机获颁生产许可证
每日聚焦:双录促规范,长期优势明显,个人养老金保险产品怎么选?
京东方A拟出售不超过150万股SES股份 总对价不超1.8亿欧元
世界看点:合肥发布强寒潮预警
热消息:5项措施发布后首单!福星股份拟定增募资用于公司房地产项目开发
头条:海南银行副行长张旭东任职资格获批
鹰潭市环境空气质量数据平台修复采购项目(招标编号:JXSB2022-YT03)竞争性谈判采购中标结果公告
全球观焦点:我为群众办实事|“一站式”金融多元解纷讲座,助力金融纠纷诉源治理再进步
实时焦点:称可用于新冠病毒检测的NC膜业务接近国外同类竞品水平 泰林生物收深交所关注函
美妆代运营下行,寻上市的拉拉米能走多远
天天快播:狮头股份执意押宝昆汀科技背后的疑问
热文:前三季度陕西非公有制经济增加值12127.02亿元
环球新动态:北京朝阳:长期居家老人、每日上网课学生等无社会面活动人员可不参加每日核...
全球热推荐:安阳市全力维护生产工作秩序安全稳定
焦点!11月29日0-15时北京新增本土感染者2126例含社会面筛查人员191例
环球消息!因未经批准变更营业场所,北大方正人寿被罚2万元
【世界聚看点】深圳银保监局:鼓励有条件的保险机构设立蓝色金融专业部门、建设特色分支机构
播报:ST榕泰终止转让和富新材料100%股权
贾跃亭造车梦继续 陈雪峰出任新CEO 换帅的FF能否实现突围?
新消息丨开封文投集团:有序推进文旅文创产业各项工作
环球报道:海南航空拟于12月复航上海—特拉维夫直飞国际航线
环球要闻:B站三季度营收57.9亿元
热门:深圳银保监局:推动蓝色金融集聚发展,支持设立涉海保险专业中介机构
自贡市医学会关于征集自贡市医学社团综合管理与服务平台建设项目建设方案的公告
焦点资讯:深圳银保监局:鼓励保险机构根据海洋经济新兴业态以及涉海企业的特殊保险需求...
深圳银保监局:保险机构应提高风险识别和风险定价能力,积极参与海洋防灾防损
全球关注:11月29日0-15时北京朝阳新增感染者771例含55例社会面筛查人员
沁园净水硬核新科技实力荣获中国家电“年度技术创新成果”
“摇号”定输赢 北京四批次土拍透露了这些信号
今日观点!广安优质蔬菜40%畅销重庆市场
当前报道:什邡市疫情期间稳抓菜篮子保产保供
环球新消息丨成发泰达科创板IPO终止
变速器支座焊缝存开裂风险 超3000辆奔驰C级汽车被召回